龍龍興房屋貸款趣愛好廣泛,7歲時就參加繪畫、下棋等興趣班。攝影|吳皓
李河言(小名龍龍)2010年開始被診斷出患有粘多糖貯積症,母親帶著他去過上海北京等醫院就診都效果不明顯,也買不到適合治療病癥的藥物,目前只能通過每天接受按摩治療來緩解肌肉萎縮等癥狀, 龍龍每天的按摩分為兩部分,針灸(20分鐘)和全身揉搓按摩(大概半小時); 針灸時需要在頭部和背部很多地方扎針,他說剛扎的時候會有點點疼,不褐藻醣膠過久了也就習慣了,扎完針只能面朝下躺著,有時候會很無聊,只能用看手機玩游戲打發時間,不過診所護士為了防止他因為玩游戲影響治療,經常會“沒收”他的手機,之後龍龍就只能很鬱悶地躺著,四顧張望,由於龍龍媽媽忙,堅強的龍龍很多時候是自己一個人去診所做治療,診所的大夫對他很關愛,有時會到小區門口帶他過去,因為過馬路會很危險;診所里其他一些經常參與治療的病人也會時不時和龍龍聊聊天,龍龍的心態很好,即使忍受著疾病帶來的困擾,他也還是會和身邊的人開玩笑,診所的醫生們也把他當成一個朋友而不是病人來看待。
龍龍興趣愛好廣泛,大概7歲時參與繪畫,下棋等興趣班,還經常挑戰校園裡的大學生哥哥姐姐們,因為考慮到身體原因,近年他來減少了戶外運動的頻率,不過還保持每周一次的繪畫課和聲樂課,聲樂課上老師會領著他演唱一些流行的民歌,同時訓練他的音樂欣賞能力,在這個方面龍龍有不一般的天賦,從他口中唱出的民歌很標準也很動聽,連老師都很看好他今後會成為一個不錯的“歌唱家”;龍龍也投入了很多精力在繪畫上面,每一幅看似簡單的素描都凝聚了他二胎許多努力和思考,對他來說學習素描繪畫不僅僅是一種美術熏陶,也是一種對於身體和意志力的鍛煉,課上所完成的許多不錯的作品也成為了他成長過程中難得的紀念品。
暑假期間每天龍龍上午會去家附近的按摩房屋出租店進行治療,然後下午騎著單車在院子里玩耍,有時候會和小伙伴們一起玩耍,一起去圖書館看書;龍龍每天有午休習慣,中午母親下班了會帶著龍龍到附近的商業廣場里吃飯或者在家裡做飯,媽媽下午上班的時間里龍龍就獨自待在家裡寫暑假作業,玩一會ipad電子游戲,看一會動漫。
龍龍在班裡屬於比較有影響力的人物,很多同學之間的糾紛龍龍都會主動出來建築設計調解,也贏得了老師和同學的贊譽,以前他還是班幹部,由於學業的加重,考慮到身體因素沒有繼續當下去。
龍龍性格很要強,由於年齡的增長也變得比一般孩子更堅強和成熟。以前的他面對旁人異樣眼光時會表現出來很害怕和自卑,現在他變得很自信,不會去過多在意旁人不友善的眼光,反而會經常承擔起照顧母親,分擔家人心理負擔的責任,2012年7月22日是龍龍到初中註冊的日子,他拒絕了家裡人的陪同請求而堅持一個人去,那天下著雨,家人都很擔心他,不過他還是很出色完成了別的孩子不能完成的“任務”。
由於龍龍小學時候母親工作很忙,小學的時候每天母親得7點半把他送到小學,才能趕上上班時間,而學校規定的時間則是8點半,所以龍龍只好站在校門外苦苦等待校門開放,後來學校保安讓龍龍提前進入學校等待,免遭寒冷和炎熱的困擾。
龍龍小學和初中的學校都屬於龍龍母親單位內部的學校,比起其他的好學校,母親還是比較擔心學校的教學質量,不過為了龍龍的身體考慮,還是只能選擇這些離家裡比較近的學校就讀。
龍龍很喜歡跟隨父母到過國內很多地方旅行,包括香港臺灣,海南島,上海北京等,他自己說他最喜歡上海,也很喜歡到各地去嘗不同風味的小吃。
龍龍的母親孟女士的工作單位是蘭州大學醫學院,工作時間比較固定,有雙休,一般5點30下班,但由於醫院病人多,很難專門請假來照顧龍龍。
他們一家原來居住在離市區醫院比較遠的區域,由於考慮到龍龍上學和治療的需要,舉家搬到了蘭大醫學院附近的單位宿舍,租著這套房子已經快1年多,但母親認為這個選擇很值得,因為周邊的居民很多是蘭大的研究生院學生,素質會比較高,而且都是學醫的,不會用異樣眼光看待龍龍。
在龍龍小的時候,母親會經常憂心他的未來會如何,日常生活中也經常會遇到一些很尷尬的情況,比如以前宿舍院子的保安由於不瞭解,大聲問為什麼這個孩子長得那麼矮,諸如此類的問題會讓母親心裡感到不舒服,也有些她的同事朋友甚至問她為什麼還要堅持治療和照顧龍龍,這些壓力都使得母親很多時候活在一種比較壓抑的狀態,常常會按照自己的想法去保護孩子,讓孩子避免過多的外界影響,隨著龍龍的成長和成熟,母親的心態也開始逐漸轉變,從以往的擔心未來到現在的過好每一天,對龍龍好,讓他感受到愛,也讓他儘早成為一個可以照顧自己的男子漢;龍龍由於體力不好,走一段路有時會突然停下來,上身前屈,用雙手支撐膝蓋休息,或者乾脆就坐在路邊,這個時刻的他在我看來是很孤獨脆弱的,仿佛這個空間只有他和他輕微的喘氣聲存在,龍龍母親則站在一旁,並沒有上去急切地安慰照顧,而是等待他自己調整好重新上路,成為一個男人對於他和母親來說都很重要,龍龍的堅持和不斷地成長也給了母親很大的動力和安慰。
 
【攝影師手記】
在拍攝過程中我可以明顯感受到他是一個比同齡人都要成熟的孩子,這不僅體現在接受治療時所表現出的忍耐力上,還表現出一種超出他年齡的沉穩,這是由於相比起其他孩子,他不能經常參與那些開心的課餘活動,特殊的身體條件給了他太多的限制,也給了他很多的歷練和個人獨處的時間,他所考慮的事情很多都不象其他孩子一樣以自我為中心,而是更加敏感,更多考慮到家人的情感,很多時候他所參與的課外活動並不僅僅是為了學習,更是為了證明自己和給家人安心的感覺,這使得他變成了一個自尊心很強的孩子,一方面不再過多去糾結外界對自己的負面看法,另一方面又很在意自己向外界所展現的生活面貌,在拍攝溝通過程中他拒絕了我希望的一些拍攝請求,比如在按摩診所扎針和在學校的學習生活,這些決定都是他個人思考作出的,對於他的自我意識,我能感受得到,他對生活中許多事情都有自己的態度和判斷力,希望用自己的方式獲得別人的尊重,這點很讓我印象深刻。 
和其他孩子相比,他的成長過程顯得更小心翼翼,13歲對於孩子來說是一個很微妙的年齡,他開始進入初中,接觸到更多的新鮮事物,也更有自我意識,處於母親的謹慎教導下的他也會出現叛逆的心理,所以他和母親之間的關係也很複雜,一方面他很成熟,希望給母親更多的安慰和幫助,另一方面他也會發現隨著年齡的增大,母親對他的理解也在難免會產生不少偏差,這樣的代溝使得家庭生活中會多了除了治療疾病之外的煩惱。
龍龍由於體力不好,走路有時會突然停下來,上身前屈,用雙手支撐膝蓋喘氣休息,或者乾脆就坐在路邊,這個時刻的他在我看來是很孤獨脆弱而無比真實的,仿佛這個空間只有他和他輕微的喘氣聲存在,母親則多數會選擇站在一旁 ,不是上去急切地安慰照顧,而是等待他自己調整好重新上路,早日成為一個男人對於他和他的母親來說都很重要,龍龍的堅持和不斷地成長也給了母親很大的動力和安慰。
圖文|吳皓/罕見病發展中心
(編輯:SN065)
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